海南举办世界血友病日主题活动-看点
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商报全媒体讯（椰网/海拔新闻记者郭尚 通讯员 赵震宇）2023年4月17日，是第35个世界血友病日。今年的宣传主题是“人人可及，预防出血”，旨在提高全社会对血友病的专注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。
在第35个世界血友病日到来之际，海南省人民医院成功举办了2023年海南省世界血友病日主题活动。
案例一：
2019年的1月12日，血液内科迎来了一位特殊的血友病患者，他叫张某某，今年43岁，因突发头痛伴左侧肢体乏力2小时入院，经过检查发现，他患有脑出血，这对于血友病患者来说，无疑是致命的，而他的两位哥哥，同样也是血友病患者，因脑出血死亡，还有一位哥哥和母亲，是残障人士，父亲也已去世多年，作为家里顶梁柱的他，突发的脑出血让这个贫困、多难的家庭更是雪上加霜。
入院以后，患者颅内出血量逐渐增加，血液内科主任林丽娥、王谷云，副护士长贾莉每日多次查房，组织检验科、影像科、神经外科、神经内科、输血科、麻醉科多次MDT诊疗，并在输注凝血因子后给予颅内减压手术治疗，终于从死亡线上把他拉了回来。但患者却只能长期卧床，由于经济困难、行动不便，患者无法返院行康复锻炼，贾莉向康复科学习，坚持通过微信等指导患者康复锻炼，并为患者树立康复信心，终于在不懈的努力下，患者可以生活自理。
案例二：
患者徐某某，从小就发现自己跟别人不一样，活动后经常会出血，受到小伙伴的排挤，长大后进入社会也不能正常工作。徐某某在一次摔倒后膝关节大量出血，出血控制后进行按需治疗，但经济状况又不能保障他的按需治疗。
自2021年4月海南省慈善总会启动血友病慈善救助项目，徐某某获得救助，每月报销额度提升，在慈善项目指定医院接受治疗只需负担挂号费及床位费。目前已有十几位像徐某某的患者从中获益，定期按需治疗，有效预防了出血。
为了进一步疏通血友病患者看病难、看病贵的堵点，海南省慈善总会通过与医院签订合作协议的形式，由我院牵头，推动医院间的深入合作，在全国率先实现了罕见病医联体实现分级诊疗、合理利用资源，让患者看病更加方便，使用医保报销更加充分。
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