世界观焦点:“对不起大家,我们退群了” 无药可医的克拉波患者,罕见病中的罕见病例

来源:东方网·纵相新闻 2023-02-28 14:50:25


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今天(2月28日)是世界罕见病日。“对不起大家,我们退群了。”罕见病患者夏夏道出了病友群里家属的留言,也揭开了这个无药可医疾病的特殊性与残酷性。有的药进了医保,有的病却无药可医。东方网•纵相视频邀请了3位患有不同类型罕见病的患者,慧慧、建敏和夏夏一起谈谈疾病与生活。(东方网·纵相视频 陈丽娜 汪鹏翀)

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