环球最新：罕见病“她者”的讲述：爱，职场与孤儿药

来源：东方网·纵相新闻 2023-02-28 08:58:47

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二月的最后一天是国际罕见病日。

(资料图)

不用回避，大部分所谓的“正常人”，就是无法与罕见病患者感同身受。

当然，由于医保谈判时那句“每一个小群体都不该被放弃”，越来越多罕见病患者被“看见”。

当前，全球约有3.5亿患者正在直面罕见病。按照全球80亿总人口计算，我们身边每23个人中，就有一位正被某种罕见病折磨着。

人们往往将健全人士视作一个社会的主体，罕见病患者、残障人士等则被视作社会的“他者”。社会公共设施、服务与保障往往都以社会主体为中心。

东方网•纵相视频邀请了3位患有不同类型的患者，慧慧、建敏和夏夏一起畅谈。

没有主持人引导话题，不带入所谓“正常人”的视角。“她者”会聊什么，关注哪些问题？又会带给健全人士哪些启发？

记者手记

接触“罕见病”选题前，我的生活中几乎没有罕见病患者的身影，我与罕见病的距离：从倾听、理解与尊重开始……

其实，罹患罕见病的概率是1/23。也就是说，一个班级、一个公司、一个社区中都会有罕见病患者。

目前，全世界发现的罕见病超过7000多种。其中，约80%是遗传，由基因变异导致。

某种意义上，罕见病患者背负着人类进化试错的重担。每一次生育都像是掷骰子，决定了我们与罕见病之间的距离，没有人能独善其身，或许下一个就在身边。

那么，社会应该如何应对罕见病，如何对待罕见病人？

于我而言，这一选题起始于对罕见病“他者”深刻的好奇。

《罕见病：爱，职场与孤儿药》中的3位罕见病人，是我需要谦卑讨教、建立互信，并且尝试认真理解与对待的。因为，这是一次尝试“迎向她者”的价值选择。

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